Être parent d’un enfant handicapé est un voyage complexe et émotionnellement chargé. Cet article explore les défis, les émotions et les leçons apprises tout au long de ce parcours.

Le terme “handicap” a des origines intéressantes, remontant à un jeu anglais du 16ème siècle appelé “hand in cap”. Par la suite, il fut utilisé pour les chevaux de course, afin que tous les concurrents puissent partir avec les mêmes probabilités de réussite, pour finalement désigner les personnes ayant des limitations physiques ou mentales. Cependant, dans cet article, nous nous concentrerons sur l’expérience des parents d’enfants handicapés.

Le voyage commence souvent pendant la grossesse, lorsque les parents apprennent que leur enfant a un problème. C’est un moment de flottement absolu, où les parents doivent faire face à l’annonce de la maladie et/ou du handicap. Ce qui est paradoxal avec cette situation, c'est que d'un nouvel être à venir il va falloir commencer par un travail de deuil, celui de l'enfant désiré, l'enfant fantasmé qui ne sera pas. Et là véritablement les parents passent par les 5 étapes du deuil que sont la sidération, qui est l'annonce de la maladie et/ou du handicap, la colère, la négociation, la dépression puis vient enfin l'acceptation. Cela ne se fait pas forcément dans cet ordre, ni même le temps pour assimiler ces différentes étapes ne sera le même pour chaque personne. D'où des fois l'apparition de conflits dans le couple.

Les enfants différents, qu’ils aient un handicap visible ou invisible, sont souvent confrontés aux regards et à l’incompréhension des autres. Que ce soit à l’école, en famille ou en milieu ordinaire, un travail pédagogique est nécessaire pour transformer la peur en compréhension et en acceptation de la différence.

Comme nous venons de le voir, les parents d’enfants handicapés ont souvent un combat à mener non seulement contre la maladie ou le handicap, mais aussi contre la société. Il est essentiel de trouver des “personnes-ressources” qui peuvent apporter des idées et des solutions pour certaines situations. Souvent ce sont des professionnels ou des personnes ayant ou ayant eu les mêmes difficultés. Mais il est important de pouvoir avoir un regard extérieur sur la situation pour qu'entant que parents, on puisse gérer au mieux ce qui se passe pour notre enfant. Mais aussi et surtout que l'on puisse déposer un peu de la lourdeur de la situation. Car ici s'engage une course de fond et non une course de vitesse, il faut gérer sur du long terme, c'est pourquoi il est essentiel de se ménager, de faire preuve de bienveillance envers soi-même.

Il y a plusieurs façons de se comporter face à la maladie ou au handicap de notre enfant. Certains parents deviennent des experts, d’autres s’en remettent entièrement à l’équipe soignante. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire, il y a seulement celle que nous sommes capables de faire à l’instant où les choses se passent.

Enfin, il y a la question du “risque vital”, lorsque la vie de notre enfant peut être en danger à chaque instant. Ces enfants nous donnent les plus grandes leçons que notre vie puisse nous donner. Ils ont une force qui dépasse souvent la nôtre, car ils ont appris bien avant nous à quel point la vie est précieuse.

En fin de compte, la signification du mot handicap prend tout son sens. Ce que ces enfants nous donnent en retour et nous apprennent sur nous-mêmes en tant que parents, individus et sur ce qu’est la vie, est sans commune mesure avec tout autre chose.